“Nostra figlia è stata condannata due volte: è gravemente malata, deve combattere tutti i giorni contro un male incurabile e la burocrazia non ci permette di farla soffrire di meno. Aiutateci ad aiutare Checca”. E’ il grido di dolore e di disperato aiuto dei genitori della piccola Francesca, la bimba di Torre del Greco nata con la sindrome di Ehlers-Danlos, una rarissima collagenopatia genetica che colpisce appena dieci bambini nel mondo e che comporta osteoporosi, atrofia muscolare, lassità dei legamenti e iperelasticità della cute. Francesca non cammina dalla nascita, è costretta a muover- si su una sedia a rotelle e a dipendere dalle cure di un infermiere, ha la scoliosi, è tracheotomizzata, ha un polmone collassato e può mangiare solo omogeneizzati. Ma lei, sei anni, gli occhi allegri e un’intelligenza fuori dal comune, non si dà per vinta. La sua incredibile storia viene racconta da Il Mattino in edicola.
“Voglio andare a scuola e divertirmi ma non voglio fare i compiti”, ha spiegato la piccola che frequenta l’asilo alla Giovanni Paolo II di via Curtoli. I genitori però hanno voluto spiegare:” Ma la situazione è difficilissima. La sua insegnante di sostegno è morta l’anno scorso e quest’anno non le hanno ancora assegnato una di ruolo: andiamo avanti con le supplenti ma per Francesca è un danno psicologico visto che la maestra di sostegno è il suo punto di riferimento in classe”. In aula Francesca è costretta a seguire le lezioni su una sedia a rotelle, al suo fianco un infermiere fisso pronto a intervenire in caso di crisi. “Non può prendere lo scuolabus comunale perché l’infermiere non è ammesso a bordo e il nostro posto auto per disabili è lontano, a circa 150 metri da casa: accompagnarla a scuola è un’impresa. Anche perché per i viaggi in auto Francesca ha bisogno di uno speciale sediolino che l’Asl non ci fornisce gratuitamente: costa 1700 euro e non abbiamo questi soldi. Fa fisioterapia tutti i giorni e una volta al mese viene visitata da un rianimatore perché è tracheotomizzata. Non sappiamo se nostra figlia avrà un futuro ma per lei vogliamo un presente di qualità”. Il Comune passa alla famiglia 700 euro al mese ma le spese medico-sanitarie superano di gran lunga il budget. Hanno spiegato ancora i genitori: “Chiediamo una vita normale per Checca: quest’anno sarà costretta a ripetere l’asilo perché le scuole elementari, che pure è in grado di frequentare, non sono attrezzate ad accoglierla”. Eppure nonostante tutto il futuro non la spaventa. La piccola ha una forza d’animo incredibile e alla giornalista che ha ascoltato la sua storia ha detto: “Da grande voglio fare la ballerina classica, voglio avere un canile, voglio cantare e recitare. Mi sposerò e avrò quattro gemellini. Anzi no, facciamo cinque”.