Foruncoli ricorrenti, ascessi dolorosi alle ascelle o all’inguine. All’inizio vengono spesso diagnosticati come acne. Ma per l’1% della popolazione adulta che è colpito da questa patologia, è l’inizio di un calvario che conduce a isolamento, depressione, sconforto. E’ la ‘Idrosadenite Suppurativa’ (HS), malattia senza una cura risolutiva, di cui poco si sa, tanto che si è pensato a Facebook per diffonderne la conoscenza e favorire l’emergere dei malati. Il meccanismo di comparsa della malattia appare semplice: le ghiandole sebacee aprono uno sbocco cutaneo in cui si deposita cheratina, e questo da’ la stura a una anomala risposta immunitaria, che provoca uno stato infiammatorio continuo. La Hs è cronica e nella maggior parte dei casi il suo peggioramento si accompagna a un aumento del dolore e della suppurazione a intervalli di durata variabile. “Non di rado sono necessari anni prima che chi ne soffre abbia una diagnosi – afferma Stefano Veraldi, direttore della scuola di specializzazione in Dermatologia dell’Università di Milano -. Questo perché si tratta di una malattia fino a poco tempo fa poco conosciuta e meno frequente rispetto a oggi”. Giusi Pintori, presidente dell’Associazione Inversa Onlus (dal nome della malattia conosciuta anche come ‘acne inversa’) chiede al più presto un’indagine epidemiologica: “Se non sappiamo quanti sono i malati – dice – come facciamo a organizzare l’assistenza? Un’indagine epidemiologica metterebbe insieme pazienti, istituzioni, società scientifiche e farebbe parlare di più di questa malattia quasi sconosciuta”. E per aiutare a farla conoscere l’Associazione ha ideato una campagna su Facebook dal titolo ‘Dona i tuoi amici’ con lo scopo di far diventare ‘virale’ l’informazione sulla malattia sui Social. La HS in genere esordisce intorno ai 20 anni e il rischio di svilupparla è da 2 a 5 volte maggiore nelle donne rispetto agli uomini. Un terzo dei malati ha familiari con lo stesso problema. Per ora se ne sa poco, ma sembra ci sia una correlazione con l’obesità e il fumo di sigaretta. Non ci sono cure risolutive, ma è possibile migliorare la qualità della vita con trattamenti sintomatici a base di antibiotici con potere antinfiammatorio, o cortisonici. E’ però importante che i malati si rivolgano a Centri specializzati (quali le Università di Milano, Napoli e Catania), dove la malattia è inquadrata da equipe multidisciplinari.
